Max en Elias

Teleurstelling vandaag : Max heeft toch weer tekenen van desaturatie. Hij was ongeveer 36 uur zonder en was vanmorgen erg vermoeid. Al maar goed dat ik er zelf bij was en het gezien had, want ze waren van plan de saturatiemeter weg te nemen. Nu is afgesproken om de lichte zuurstof 2 uur aan te zetten en vervolgens 4 uur af. En dan kijken of dat beter gaat om zo langzaam te kunnen afbouwen. Hopelijk werkt dat.  Tijdens de slaaptest was hij net in topvorm, precies gelijk een batterij die volledig was opgeladen.

Ik kan intussen het woord saturatie niet meer horen en het wordt echt zwaar om dit weer te horen. Ik wou echt dat ik zo een alarm echt nooit meer hoefde te horen en dat Max eindelijk helemaal oké zou zijn. Hij is is zo bijna maar dan toch weer net niet helemaal. Wij moeten volhouden, maar ik had het toch zo graag anders gezien.

Nu morgen weer een nieuwe dag zeker ? Maar ik geloof er niets van dat hij dinsdag mee naar huis kan, helaas. Wat ze dan met Elias gaan doen weet ik ook niet.

Vandaag hadden we de uitslag van de slaaptest al en die was op zijn minst gezegd verrassend ! Elias is met glans geslaagd ... en Max ook !! En dat allemaal zonder zuurstof op te zetten. Zijn desaturaties vallen niet buiten het normale omdat hij zichzelf snel herstelt. Volgens mij bevestigt deze test gewoon wat de dokters in Rocourt zo met het blote oog konden zien. Zij zeiden al de hele tijd dat deze desaturaties niet abnormaal waren. Nu hebben ze op doktersbevel de zuurstof echt af moeten zetten en dat gaat blijkbaar goed. Hij geeft nog wel alarm maar herstelt dan zelf. Hopelijk blijft dit zo, want als dat zo blijft mogen ze van de dokter dinsdag naar huis !!! Ze zouden dan maandag wel nog wat bloedtesten doen bij Max omdat zijn rode bloedlichaampjes weer wat laag zijn en indien nodig krijgt hij nog een transfusie voor hij mee mag. Let wel : we moeten de komende dagen nog afwachten. Het is nog niet zeker hé !

Is dat geen nieuws dan ? En die monitors thuis hoeven dan zelfs niet, alhoewel wij daar blijkbaar "recht" op hebben omdat zij op 27 weken geboren zijn. Zo noemen zij dat : gij hebt daar recht op. Dan mogen wij kiezen of we die monitors willen of niet. Maar dan zijn we alleszins zeker dat zij niet meer dan andere babies vatbaar zijn voor wiegendood en dat Max eigenlijk best wel ok is.

Daarnaast hebben we ook minder leuk nieuws gehad want Enes, hun vriendje uit Rocourt is welgeteld 36 uur in Hasselt gebleven. Toen hadden ze hem zo verknoeid dat hij per ambulance terug naar Rocourt is gebracht. Wij hadden zo te doen met die mensen want die hadden ook al in de mot dat het niet ging, maar ja. Erg dat dit zomaar kan gebeuren. Wij hopen dan ook dat Enes snel hersteld en niet meer terug naar Hasselt hoeft te komen.

Komende nacht gaan Max en Elias logeren op de afdeling pediatrie. De dokters gaan nl een slaaponderzoek doen. Dit is de zgn wiegendoodtest. Prematuren zijn meer dan gewone babies gevoelig aan wiegendood en zo een test kan uitsluitsel geven of een kindje hieraan gevoelig is. Voor Elias kan het zijn dat de test goed is en dat hij dan geen monitor meer nodig heeft. Voor Max verwachten ze dat de test niet goed zal zijn omdat hij nog altijd last heeft van op en neer gaande saturaties. Dit is op zich niet zo erg, maar dan komt de test negatief terug. Dwz dat wij dan een monitor mee naar huis krijgen en dat de test na twee maanden nog een keer herhaald wordt.

Het is intussen erg druk op neonat omdat er heel wat nieuwe kindjes zijn bijgekomen. Dit geeft minder aandacht voor Max en Elias maar zij hebben dat ook niet meer zo nodig. Wij hebben de indruk dat Max zijn desaturaties stilaan minder worden en hij heeft ook geen maagsonde meer en drinkt nu alles zelf. Wij vermoeden daardoor dat het niet lang meer gaat duren voor ze naar huis mogen. Wij moeten wel nog een heel aantal spulletjes ophalen in de winkel waarvan een paar heel belangrijke zoals een tweede babybedje.

Het laatste kindje overgebracht uit Rocourt is Enes, die heeft altijd bij Max en Elias op de kamer gelegen en doet het nu ook goed. En raad eens : hij moest niet meer in de couveuse. Ik denk dat Rocourt toch eens duidelijk gezegd heeft dat dit nergens voor nodig is bij zo een grote kindjes. Enes is geboren op bijna 27 weken en net 1 dag na Max en Elias.

De bezoekregeling is nu ook veranderd sinds gisteren. Eerst mocht er maar 1 persoon mee per dag, nu is dat 2 keer 1 persoon voor 10 minuten en ook niet meer zo onbeperkt in tijd. Maar ja voor ons verandert dat niet veel. Het is wel handiger nu.

Nina heeft Elias zondag aan de venster gezien, Max niet omdat die vast sliep. Ze doet wel al goed haar best om de namen uit te spreken en bij Max is dat gemakkelijker dan bij Elias.